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La plupart d'entre vous s'en moque très certainement mais il faut que je le dise : mon frère est atteint de la maladie de pitt-hopkins portant le gène TCF4.
Horrible me direz-vous? Sans aucun doute mais après près de 14 années de tests et de recherches c'est plutôt un soulagement de pouvoir mettre un nom sur cette maladie. D'autant plus qu'elle n'est pas héréditaire ce qui me soulage à un point que vous ne pouvez imaginer.
Bien entendu, la maladie n'ayant été découverte quand 2003, il n'y a aucun remède et je supose qu'elle n'en aura jamais mais nous savons au moins pourquoi il ne peut marcher ni parler ni même prendre du poids. Même ces ventilations sont expliquée par cette maladie.
Alors même si ça ne changera absolument rien, c'est toujours un soulagement de mettre un nom sur une maladie inconnue et je voulais le partager avec vous.
Par ailleurs, je suis désolée de ne pas mettre plus d'articles mais le temps et la patience me manque. Ils viendront je vous le promet.
Horrible me direz-vous? Sans aucun doute mais après près de 14 années de tests et de recherches c'est plutôt un soulagement de pouvoir mettre un nom sur cette maladie. D'autant plus qu'elle n'est pas héréditaire ce qui me soulage à un point que vous ne pouvez imaginer.
Bien entendu, la maladie n'ayant été découverte quand 2003, il n'y a aucun remède et je supose qu'elle n'en aura jamais mais nous savons au moins pourquoi il ne peut marcher ni parler ni même prendre du poids. Même ces ventilations sont expliquée par cette maladie.
Alors même si ça ne changera absolument rien, c'est toujours un soulagement de mettre un nom sur une maladie inconnue et je voulais le partager avec vous.
Par ailleurs, je suis désolée de ne pas mettre plus d'articles mais le temps et la patience me manque. Ils viendront je vous le promet.
Bises
Elodie
Elodie
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